lunedì 23 agosto 2010

malasanità dimentichina: una sarcoidosi trascurata

Chi mi conosce/segue da tempo sa che sono affetto da una complicata malattia autoimmune che ha dei comportamenti identici (ma subdoli) per diversissime strutture che compongono il nostro simpatico corpicino. Considerata per motivi pratici di pura attinenza pneumatologica, in realtà la sarcoidosi utilizza il suo potenziale anche nei contesti neurologici, endocrini, osteoarticolari, oculistici, epatosplenici e muscolari.
Certo, chi ne è affetto non viene colpito contemporaneamente in tutte queste strutture, ma nel contempo lo specialista esperto che ti segue sa perfettamente che prima o poi quel comportamento autoimmune potrebbe anche o solo emigrare in un contesto diverso, lanciando però segnali premonitori ormai riconoscibili e codificabili.
Da 15 anni sono seguito dal migliore centro italiano - a Siena, o comunque considerato uno dei migliori. Statale, ovviamente; universitario, per fortuna. Quando vado in reparto mi si conosce e riconosce troppo bene... purtroppo, però.
E già, perché a furia di pensare di ritenere di sapere quello che ho, ci si dimentica di quello che potrei avere, di quello che potrebbe cambiare, di come le cose potrebbero evolvere o fermarsi. Insomma, c'è una sorta di accanimento terapeutico, più per stanchezza, per norma riconosciuta, perché in fondo i miei non sono problemi spettacolari... e comunque alla fine basta confermare l'anamnesi precedente senza perdere tanto tempo a percepire segnali di cambiamento, positivi o negativi che siano.
Certo, tra me e la primaria c'è quasi un rapporto parentale, e di colpi di genio nel prevenire certe avvisaglie ne ha avuti. Ma ad un certo punto qualcosa è cambiato, e il paziente interessante che ero è stato definitivamente accantonato da una parte nel nome di non so neanch'io cosa.
Fatto sta che da quando due anni fa mi sono sfracellato la gamba destra, per questo centro sono diventato quasi una mattonella, e niente più. Tanto mattonella, tanto invisibile, tanto ordinario, che nel frattempo qualcosa accadeva in altri contesti, qualcosa che poteva essere preventivato e immaginato da almeno due anni, perché nella norma dell'attitudine della sarcoidosi: due innocui nodulini nella tiroide, che però stanno causando una tachicardia infame, una stanchezza incontrollabile, e una rabbia psicologica perché tutto poteva e doveva essere previsto (quando un nodulo sfiora i 3 centimetri significa che stava in nuce da molto tempo).
Questo per dirvi che sono molto stanco e che scriverò qualche post in meno... poi, certo, se entrate in contatto con la primaria, ditegliene quattro: sono mesi che provo a contattarla e non si fa trovare.

1 commento:

Aldo Presti ha detto...

Quando si è "pazienti", la struttura interiore sulla quale contiamo ogni giorno, che in parte ci tutela dai nostri stessi timori, e dalle sofferenze, parziamente si incrina. Affiora così il nostro bisogno, in realtà sempre presente, di essere compresi, accolti, riconosciuti, visti. Non c'è, come a volte crediamo, solo il bisogno di una terapia, di una diagnosi corretta, di un recupero del nostro benessere. I medici, almeno quelli più attenti a quanto avviene con i pazienti, questo lo sanno bene, e spesso riescono ad offrire non solo la competenza "scientifica", ma anche una comprensione umana che risponde alle necessità inespresse di chi ha bisogno di loro. Non a caso esiste il detto che "Il primo farmaco che il medico somministra è se stesso". Tutto questo per dire che quando siamo pazienti la nostra sensibilità si acuisce, e fenomeni come quelli che tu descrivi diventano ancora più dolorosi e quasi intollerabili. Spero che la tua primaria ritorni ad essere disponibile ed attenta nei tuoi confronti, come nei confronti di tutti coloro che incontra, e che tu non abbia più motivo di sentirti mattonella, ma persona che viene "vista" (non calpestata come avviene per le mattonelle!). Conforta sapere che il centro al quale fai riferimento sia valido. Un saluto oggi molto filosofico.